Evaluarea psihologică complexă a autismului: ADOS-2

Scala de Observație pentru Diagnosticul Autismului (ADOS-2) este un instrument semi-structurat destinat observării comportamentului social și comunicării la copii și adulți suspectați de tulburare de spectru autist (TSA). Inițial creat ca un instrument de cercetare, a fost pus la dispoziție comercial de Western Psychological Services apoi adaptat în diverse țări și este utilizat pe scară largă în medii clinice, școlare, comunitare și de cercetare. ADOS are două obiective principale: să ajute clinicienii și cercetătorii să distingă autismul de alte tulburări și de dezvoltarea tipică și să descrie comportamentele sociale și de comunicare asociate cu autismul (Lord et al. 1989). Este frecvent utilizat împreună cu Interviul de Diagnostic pentru Autism-Revizuit (ADI-R; Rutter et al. 2003), un interviu realizat cu părinții. Atunci când sunt folosite de un clinician experimentat, aceste două instrumente reprezintă “standardul de aur” pentru diagnosticul TSA.

Formatul ADOS este distinctiv. Implică o interacțiune structurată între un examinator și individ, unde comportamentul examinatorului este standardizat printr-o ierarhie de comportamente sociale structurate și nestructurate. Examinatorul creează o “lume socială” în care ocaziile pentru comportamente specifice sunt orchestrate intenționat pentru a observa prezența sau absența unui răspuns așteptat. De exemplu, cu un copil mai mare sau adult cu limbaj fluent, examinatorul poate iniția o conversație și observa dacă individul participă la un schimb reciproc sau întreabă despre experiențele examinatorului. În cazul unui copil sau adolescent cu limbaj limitat, examinatorul poate observa dacă individul exprimă bucurie comună într-o activitate, cum ar fi jocul cu bule, prin zâmbet, râs sau solicitarea continuării activității. ADOS nu se limitează doar la măsurarea frecvenței comportamentelor, ci se concentrează și pe calitatea comportamentului social, permițând examinatorului să ia decizii informate privind prezența trăsăturilor asociate cu diagnosticul de TSA. Datorită alternanței între sarcini structurate și nestructurate și necesității unei observații atente în cadrul acestor sarcini, este esențial ca ADOS să fie administrat de un examinator calificat și familiarizat cu TSA. (Carr, 2021)

Versiunea inițială a ADOS (Lord et al. 2000) este compusă din patru module, organizate în funcție de vârstă și nivelul de limbaj, modulele “superioare” implicând, în general, cerințe mai mari de limbaj și sociale. Fiecare modul necesită aproximativ 35-60 de minute pentru administrare. Modulul 1 este destinat celor care au un minim de vorbire sau care încep să folosească fraze simple. Modulul 2 este destinat persoanelor care utilizează fraze flexibile de trei cuvinte, dar care încă nu vorbesc fluent. Modulele 3 și 4 sunt destinate celor care au vorbire fluentă. În contextul ADOS, frazele de trei cuvinte sunt definite ca “utilizarea spontană regulată și semnificativă a expresiilor de trei cuvinte care includ un verb”, în timp ce vorbirea fluentă este definită ca “producerea unei varietăți de tipuri de propoziții flexibile, oferind comportament lingvistic adecvat contextului imediat și descriind conexiuni logice într-o propoziție” (Lord et al. 1999).

Deși fiecare modul al ADOS are cerințe lingvistice distincte, formatul și structura generală rămân constante. De fapt, multe sarcini se suprapun între module. În fiecare modul, examinatorul interacționează cu individul, realizând o serie de sarcini sau “presiuni” pentru a observa comportamente sociale specifice. Modulele 1 și 2 se desfășoară în timpul deplasării printr-o cameră și includ activități bazate pe joc, potrivite pentru copiii mici sau pentru cei cu limbaj foarte limitat. Modulele 3 și 4 se desfășoară, în general, la o masă și includ sarcini care implică mai multă conversație. Imediat după finalizarea tuturor sarcinilor, examinatorul evaluează comportamentul individului pe baza unor criterii din diverse domenii, cum ar fi comunicarea, interacțiunea socială, jocul sau imaginația și comportamentele stereotipe și interesele restrânse. Evaluările sau codurile sunt realizate pe o scară ordinală de la 0 la 3, unde 0 indică absența anomaliilor legate de autism, iar 3 indică dovezi clare, astfel încât comportamentul interferează cu interacțiunea. Articolele selectate din fiecare domeniu sunt folosite pentru a crea un algoritm de diagnostic. Aceste articole au fost alese pentru capacitatea lor de a diferenția între TSA și alte tulburări non-spectru și pentru relevanța lor față de criteriile DSM-IV și ICD-10. O clasificare de autism sau TSA non-autism este stabilită atunci când pragurile în domeniile afectului social și comportamentului restrâns și repetitiv, precum și un scor total combinat pentru afectul social și comportamentul restrâns și repetitiv, sunt depășite. Atunci când este combinată cu informații din alte surse, precum un interviu cu părinții, alte teste și judecata clinică, o clasificare ADOS de autism sau TSA poate duce la un diagnostic de autism. (Carr, 2021)

De la lansarea sa de către WPS în 1999, ADOS a cunoscut o expansiune semnificativă. Algoritmi revizuiți pentru modulele 1-3 au fost dezvoltați pentru a îmbunătăți sensibilitatea și specificitatea instrumentului (Gotham et al. 2007), iar un modul pentru copii mici, destinat copiilor sub 30 de luni, a fost disponibil pentru cercetare (Luyster et al. 2009). Algoritmii revizuiți ADOS și noul modul pentru copii mici au fost comercializați de WPS în 2012, în a doua ediție a ADOS (ADOS-2; Lord et al. 2012a, b) . Versiuni adaptate ale modulelor 1 și 2, cu sarcini și materiale modificate, sunt în curs de dezvoltare pentru adolescenți și adulți cu limbaj limitat (Hus et al. 2011). ADOS-Change (ADOS-C; Colombi et al. 2011), o măsură care utilizează descrierile itemilor ADOS cu coduri extinse de la 0 la 5, a fost de asemenea creată. Această măsură este evaluată prin observarea unei interacțiuni nestructurate între un adult și un copil și va fi folosită pentru a evalua răspunsul la intervenție la copiii mici.

Context istoric

Prima versiune a ADOS a fost creată în principal ca un instrument de cercetare pentru diagnostic. Observațiile directe, alături de cele realizate în medii familiare și interviurile cu părinții, constituiau o parte esențială a evaluării diagnostice, însă aceste observații nu erau standardizate între clinicieni sau pacienți. În plus, cercetătorii aveau nevoie de o metodă pentru a examina trăsăturile specifice autismului, cum ar fi deficiențele în interacțiunea socială și comunicare, independent de cele explicate de dizabilitatea intelectuală. O serie de publicații documentează evoluția ADOS de la prima sa versiune la versiunile extinse utilizate în prezent. (Carr, 2021)

Istoricul ADOS în publicațiile JADD

Publicație	Contribuție
Autism Diagnostic Observation Schedule: A Standardized Observation of Communicative and Social Behavior (Lord et al. 1989)	Prima versiune publicată a ADOS
The Pre-Linguistic Autism Diagnostic Observation Schedule (DiLavore și Lord 1995)	Introducerea unei versiuni alternative a ADOS, mai adecvată pentru persoanele cu limbaj foarte limitat
The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic: A Standard Measure of Social and Communication Deficits Associated with the Spectrum of Autism (Lord et al. 2000)	Consolidarea ADOS și PL-ADOS Introducerea structurii cu patru module Adecvat pentru o gamă mai largă de deficite de comunicare socială și vârstă Însoțit de lansarea comercială a ADOS de către Western Psychological Services (Lord et al. 1999)
The Autism Diagnostic Observation Schedule: Revised Algorithms for Improved Diagnostic Validity (Gotham et al. 2007)	Algoritmi revizuiți pentru o validitate diagnostică îmbunătățită Algoritmi grupați după abilitatea de dezvoltare și limbaj Includerea comportamentelor restrânse și repetitive în totalurile algoritmului
The Autism Diagnostic Observation Schedule-Toddler Module: A New Module of a Standardized Diagnostic Measure for Autism Spectrum Disorders (Luyster et al. 2009)	Introducerea ADOS-Toddler Adecvat pentru utilizare la copiii sub 30 de luni cu vârstă mentală de cel puțin 12 luni
Standardizing ADOS Scores for Measure of Severity in Autism Spectrum Disorders (Gotham et al. 2009)	Crearea unei metrici standardizate de severitate pentru a măsura schimbările în evaluările ADOS în timp, vârstă și modul

Acest tabel sumarizează contribuțiile majore ale diferitelor publicații la dezvoltarea și extinderea ADOS în timp.

 

Prima versiune a ADOS (Lord et al. 1989) a fost destinată persoanelor cu vârste între cinci și 12 ani, având un nivel de limbaj expresiv de cel puțin trei ani. Aceasta includea doar opt sarcini, cu două seturi de materiale bazate pe nivelul de dezvoltare și vârsta cronologică. Eșantionul de validare a inclus 20 de copii și adolescenți cu autism și 20 de copii cu dizabilități intelectuale, potriviți după vârstă cronologică, IQ verbal și gen. Instrumentul a demonstrat promisiuni în diferențierea copiilor cu autism de cei cu dizabilități intelectuale.

Pe măsură ce conștientizarea publicului cu privire la autism a crescut și tot mai mulți copii mici și nonverbali au fost trimiși la clinici pentru evaluări diagnostice, a apărut necesitatea de a dezvolta o “extensie în jos” a ADOS, adecvată pentru copiii mai mici care nu vorbesc în fraze. Scala de Observație pentru Diagnosticul Autismului Pre-Lingvistic (PL-ADOS; DiLavore și Lord 1995) a fost destinată copiilor sub 6 ani cu un limbaj limitat. Aceasta includea 12 sarcini cu 31 de evaluări generale. Toate sarcinile erau administrate în contextul jocului și se bazau pe cercetările tot mai numeroase privind indicatorii timpurii ai autismului, în special studiile care se concentrau pe atenția comună, jocul funcțional și simbolic, imitația și modelele timpurii de dezvoltare a limbajului. PL-ADOS a fost validat pe un eșantion de 63 de copii cu autism sau întârzieri de dezvoltare, potriviți după vârstă cronologică sau nivel de limbaj. În general, algoritmul a avut succes în diferențierea autismului de întârzierile de dezvoltare, dar performanța sa nu a fost la fel de bună în discriminarea copiilor verbali cu autism de copiii nonverbali cu întârzieri de dezvoltare, iar copiii cu autism care aveau un anumit limbaj expresiv tindeau să fie subclasificați de instrument.

ADOS-Generic (ADOS-G; Lord et al. 2000) a fost creat pe baza versiunii originale (Lord et al. 1989) și a PL-ADOS (DiLavore și Lord 1995). Scopul său a fost să corecteze tendințele de supradiagnosticare a autismului la copiii cu abilități lingvistice limitate și de subdiagnosticare a celor cu abilități lingvistice mai avansate. În plus, a urmărit adaptarea sarcinilor pentru a fi potrivite și pentru adolescenți și adulți. ADOS-G s-a distins de versiunile anterioare prin acoperirea unei game mai largi de dezvoltare și vârstă și a fost primul care a introdus utilizarea modulelor pentru diferite niveluri de dezvoltare și limbaj. De asemenea, a fost prima versiune care a oferit scoruri continue de la TSA la autism, făcându-l astfel relevant pentru copiii cu o gamă variată de deficite sociale și de comunicare.

ADOS-G a fost calibrat pe un eșantion de 381 de copii, adolescenți și adulți, acoperind o gamă mai largă de tulburări din spectru și non-spectru. Eșantionul a inclus un grup de persoane diagnosticate cu autism, PDD-NOS și un grup desemnat “non-spectru,” care a inclus persoane cu diagnostice de retard mental, tulburare de limbaj, tulburare de deficit de atenție/hiperactivitate, tulburare opozițională provocatoare, anxietate, depresie, tulburare obsesiv-compulsivă, precum și copii cu dezvoltare tipică. Algoritmii ADOS-G au fost eficienți în diferențierea TSA de tulburările non-spectru, dar nu au fost la fel de eficienți în distingerea copiilor cu forme mai ușoare de TSA. După publicarea ADOS-G de către WPS în 1999, litera “G” a fost eliminată și instrumentul a devenit cunoscut doar sub numele de ADOS. (Carr, 2021)

Gotham et al. (2007) și colegii lor au încercat să îmbunătățească validitatea diagnostică a ADOS prin validarea algoritmilor revizuiți pentru modulele 1-3 pe un eșantion semnificativ mai mare de copii cu TSA și diagnostice non-spectru. Noii algoritmi au fost grupați în celule de dezvoltare pentru a reduce efectele vârstei și IQ-ului și au inclus articole mai similare între module, cu același număr de articole per algoritm pentru a crește comparabilitatea. Analizele factoriale au identificat două domenii care reprezintă trăsături de afect social și comportamente restrânse și repetitive (RRB); astfel, noii algoritmi necesitau atingerea unor praguri în afectul social, RRB și un total combinat pentru a îndeplini criteriile de clasificare pentru autism sau TSA. Aceasta a fost o schimbare semnificativă față de versiunile anterioare ale ADOS, în care RRB-urile nu erau incluse în algoritm, iar interacțiunea socială și comunicarea erau considerate separat.

Specificitatea la copiii cu vârste mentale nonverbale de 15 luni și mai mici a continuat să prezinte dificultăți în diferențierea copiilor cu TSA de cei cu alte tulburări bazate pe limbaj sau dizabilități intelectuale. Totuși, de la publicarea algoritmilor revizuiți, au fost realizate mai multe replicări pe eșantioane mai mari și mai diverse, cu rezultate consistente care susțin validitatea diagnostică îmbunătățită a noilor algoritmi. (Carr, 2021)

Deși scorurile mai mari la ADOS reflectă un număr mai mare de comportamente asociate cu deficitele de bază ale TSA și, într-o anumită măsură, o severitate mai mare a deficienței, scorurile ADOS nu au fost inițial standardizate în acest scop. Introducerea algoritmilor revizuiți a permis dezvoltarea scorurilor de severitate calibrate (Gotham et al. 2009). Aceste scoruri de severitate, care reduc influențele IQ-ului și vârstei cronologice, au fost create pentru a facilita compararea evaluărilor ADOS în funcție de timp, vârstă și modul, și pentru a identifica traiectoriile severității autismului. Scorurile brute au fost transformate într-o metrică de severitate pe 10 puncte, unde scorurile mai mici indică un grad mai redus de afectare de autism. (Carr, 2021)

În paralel cu dezvoltarea scorurilor de severitate calibrate, a fost creat și un nou modul al ADOS, denumit ADOS-Toddler. Progresele în înțelegerea autismului la copiii foarte mici, în special la sugari și copii mici, au subliniat necesitatea unor instrumente de diagnostic adaptate acestui nivel de dezvoltare. Deoarece ADOS, chiar și cu algoritmii revizuiți, avea o aplicabilitate limitată pentru copiii cu vârste mentale nonverbale sub 15 luni, a fost introdus modulul pentru copii mici. Acest modul combină sarcini din ADOS cu sarcini noi și este destinat copiilor cu vârste cronologice între 12 și 30 de luni, care au vârste mentale nonverbale de cel puțin 12 luni și pot merge independent. Modulul include două algoritmi: nonverbal 12-20 luni / 12-30 luni și verbal 21-30 luni. Din cauza instabilității relative a clasificărilor diagnostice la copiii foarte mici, algoritmii pentru copii mici diferă de cei ai ADOS-G în două moduri. În primul rând, aceștia oferă clasificări de cercetare pentru TSA sau non-spectru și nu fac distincții între autism și TSA, iar în al doilea rând, ei oferă “intervale de preocupare” clinice (de la puțin spre deloc, ușoară spre moderată și moderată spre severă preocupare pentru TSA), indicând gradul de necesitate pentru monitorizarea clinică continuă. (Carr, 2021)

ADOS a evoluat semnificativ de la lansarea primei versiuni în 1989, iar cercetările privind utilizările extinse ale acestui instrument continuă în prezent. Testarea continuă a ADOS se desfășoară atât în medii clinice, cât și în comunități, iar versiunile traduse sunt aplicate pentru utilizare în diverse limbi, nu doar în engleză.

Date Psihometrice

Fiabilitate. Pentru toate modulele ADOS, corelațiile intraclase pentru domeniile social, comunicare, comunicare socială și comportamente restrânse și repetitive au fost de 0.93, 0.84, 0.92 și 0.82, respectiv. Coeficienții kappa ponderați medii pentru itemi au variat între 0.65 și 0.78. Fiabilitatea test-retest a variat între 0.59 și 0.82. În cazul modulului pentru copii mici, corelația intraclase a fost de 0.96 pentru întregul protocol, iar coeficientul kappa ponderat mediu a fost de 0.67. Fiabilitatea test-retest a fost de 0.86 pentru algoritmul nonverbal 12-20/21-30 și de 0.95 pentru algoritmul verbal 21-30. Fiabilitatea inter-evaluator pentru toate modulele este prezentată în Tabelul 3.

Validitatea diagnostică. Pragurile algoritmilor pentru ADOS au demonstrat o performanță excelentă în discriminarea autismului și TSA de tulburările non-spectru, cu o eficiență și mai mare odată cu introducerea algoritmilor revizuiți. Pragurile algoritmilor pentru modulul pentru copii mici au arătat o sensibilitate și specificitate ridicate. Sensibilitățile și specificitățile pentru algoritmii actuali și revizuiți ai ADOS sunt prezentate în Tabelele 4 și 5, iar în Tabelul 6 pentru algoritmii modulului pentru copii mici.

Utilizări Clinice

ADOS este destinat să fie utilizat de către clinicieni care au experiență în domeniul autismului. Administrarea corectă și interpretarea rezultatelor depind de competențele clinice ale examinatorului și necesită o pregătire considerabilă. ADOS poate fi folosit în scopuri clinice după completarea unui curs clinic de două zile certificat de WPS sau prin intermediul DVD-urilor de instruire oferite de WPS. Cu toate acestea, chiar și cu această formare, administrarea ADOS nu ar trebui să fie efectuată fără o practică semnificativă în realizarea sarcinilor, observarea trăsăturilor de autism specificate de itemii ADOS și notare. (Carr, 2021)

Pentru cei care utilizează ADOS în cercetare, există cerințe mai stricte. Este necesar ca persoanele să participe la un atelier de instruire standardizat și să obțină fiabilitate cu liderii atelierului și în cadrul echipei de cercetare. Conform specificațiilor din Lord et al. (2000), fiabilitatea în cercetare este definită ca un acord de 80% sau mai mult pe protocoalele și algoritmii ADOS în trei evaluări consecutive pentru modulele 1 și 2 și modulele 3 și 4, separat. (Carr, 2021)

Selectarea modulului corect pentru utilizarea ADOS este esențială pentru a obține o clasificare precisă. Clinicienii și cercetătorii pot utiliza rezultatele testelor standardizate sau rapoartele părinților pentru a alege modulul adecvat, dar deoarece limbajul unui individ poate varia în medii structurate și nestructurate, este foarte recomandată colectarea unui eșantion de limbaj spontan la începutul administrării ADOS. Alegerea unui modul “mai ușor” (de exemplu, selectarea modulului 2 pentru un copil cu vorbire fluentă deoarece sarcinile sunt “mai distractive” când modulul 3 ar fi mai potrivit) poate duce la subclasificare. În caz de îndoială, clinicianul ar trebui să adopte o abordare conservatoare și să opteze pentru un modul inferior, deoarece dificultățile de limbaj pot complica cerințele sociale ale unui modul superior. (Carr, 2021)

Cea mai importantă practică în utilizarea ADOS este recunoașterea limitărilor sale. ADOS este doar una dintre multiplele surse de informații care ar trebui luate în considerare atunci când se evaluează dacă sunt îndeplinite criteriile pentru TSA. Este posibil ca un individ să îndeplinească pragurile de clasificare pe algoritmul ADOS, dar să nu îndeplinească criteriile formale pentru un diagnostic de autism. În mod similar, un clinician poate atribui un diagnostic de TSA pe baza informațiilor din rapoartele părinților și observațiile în diferite medii, chiar și fără o clasificare corespunzătoare ADOS. ADOS a fost dezvoltat ca un instrument complementar la ADI-R și, într-adevăr, atât ADOS cât și ADI oferă sensibilități și specificități mai mari împreună decât atunci când sunt utilizate separat (Risi et al. 2006). În mâinile unui clinician experimentat, cu pregătire amplă și multiple surse de informații, ADOS oferă o contribuție unică la observarea trăsăturilor sociale și de comunicare ale autismului și ajută semnificativ în diagnosticul TSA. (Carr, 2021)

 

Referințe

• Carr, T. (2021). Autism Diagnostic Observation Schedule. In: Volkmar, F.R. (eds) Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders. Springer, Cham. https://doi.org/10.1007/978-3-319-91280-6_896
• Colombi, C., Carr, T., MacDonald, M., & Lord, C. (2011, March). Developing a measure of treatment outcomes: The autism diagnostic observation schedule-change. Poster presented at the Society for Research in Child Development Biennial Conference, Montreal.Google Scholar 
• DiLavore, P. C., & Lord, C. (1995). The pre-linguistic autism diagnostic observation schedule. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 355–379.PubMed Google Scholar 
• Gotham, K., Risi, S., Pickles, A., & Lord, C. (2007). The autism diagnostic observation schedule: Revised algorithms for improved diagnostic validity. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 613–627.PubMed Google Scholar 
• Gotham, K., Pickles, A., & Lord, C. (2009). Standardizing ADOS scores for a measure of severity in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 693–705.PubMed Google Scholar 
• Hus, V., Maye, M., Harvey, L., Guthrie, W., Liang, J., & Lord, C. (2011, May). The adapted ADOS – Preliminary findings using a modified version of the ADOS for adults who are nonverbal or have limited language. Poster presented at the International Meeting for Autism Research, San Diego.Google Scholar 
• Lord, C., Rutter, M., Goode, S., Heemsbergen, J., Jordan, H., & Schopler, E. (1989). Autism diagnostic observation schedule: A standardized observation of communicative and social behavior. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 185–212.PubMed Google Scholar 
• Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P., & Risi, S. (1999). Autism diagnostic observation schedule (ADOS). Los Angeles: Western Psychological Services.Google Scholar 
• Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E. H., Leventhal, B. L., DiLavore, P. C., Pickles, A., & Rutter, M. (2000). The autism diagnostic observation schedule – Generic: A standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 205–223.PubMed Google Scholar 
• Lord, C., Luyster, R. J., Gotham, K., & Guthrie, W. (2012a). Autism diagnostic observation schedule, (ADOS-2), Part II: Toddler module (2nd ed.). Los Angeles: Western Psychological Services.Google Scholar 
• Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P. C., Risi, S., Gotham, K., & Bishop, S. L. (2012b). Autism diagnostic observation schedule, (ADOS-2), Part 1: Modules 1–4 (2nd ed.). Los Angeles: Western Psychological Services.Google Scholar 
• Luyster, R., Gotham, K., Guthrie, W., Coffing, M., Petrak, R., Pierce, K., et al. (2009). The Autism diagnostic observation schedule – Toddler module: A new module of a standardized diagnostic measure for Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 1305–1320.PubMed PubMed Central Google Scholar 
• Risi, S., Lord, C., Gotham, K., Corsello, C., Chrysler, C., Szatmari, P., Cook, E. H., Leventhal, B. L., & Pickles, A. (2006). Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 45, 1094–1103.PubMed Google Scholar 
• Rutter, M., Le Couteur, A., & Lord, C. (2003). The autism diagnostic interview – revised (ADI-R). Los Angeles: Western Psychological Services.Google Scholar